Etudes et recherche

Passage à l’âge adulte des jeunes handicapés - Serge Ebersold : « Repenser les politiques publiques autour de la notion de passage »

Coordinateur (avec Philippe Cordazzo, maître de conférences en démographie,  HDR, Université de Strasbourg) du dossier central de la revue Agora débats/jeunesses n°71, « Handicap, passage à l’âge adulte et vulnérabilités », le sociologue Serge Ebersold, explore un angle mort des politiques publiques : le passage à l’âge adulte des jeunes en situation de handicap. L’occasion de pointer les errements de nos politiques publiques en la matière. Et de plaider pour leur redéploiement sur des logiques d’accompagnement et de transition. 

 
 
Serge Ebersold est professeur de sociologie et titulaire de la chaire accessibilité au Cnam.
 
INJEP : Quels ont été les partis pris du dossier de la revue Agora débats/jeunesses, « Handicap, passage à l’âge adulte et vulnérabilités » ? Pouvez-vous expliquer vos choix ? 
 
Serge Ebersold : Nous avons choisi d’aborder le thème du passage à l’âge adulte des jeunes handicapés en conjuguant les approches démographiques et sociologiques. Cela nous a permis de mettre les études quantitatives telles que l’accès à l’emploi, à l’enseignement supérieur, ou le logement, en regard avec des travaux plus qualitatifs comme la difficulté de construction d’identités multiples : jeunes, handicapé, compagne ou compagnon de jeune handicapé, etc. Ces choix de traitement se justifient pour trois raisons. D’abord il y a le constat de la faiblesse des données  sur les conditions de passage à l’âge adulte des jeunes reconnus handicapés. Faiblesse de données et de travaux d’autant plus regrettables que ces jeunes sont surexposés aux vulnérabilités dans cette séquence difficile pour tous les jeunes, et tout particulièrement pour ce public. 
Ensuite, il faut le dire, la situation de ces jeunes s’est globalement dégradée, et notamment dans le domaine de l’emploi, au sein de tous les pays de l’OCDE. Les jeunes reconnus handicapés sont deux fois plus confrontés au chômage de longue durée que la moyenne des autres jeunes. Ils sont bien moins nombreux à accéder à l’enseignement supérieur dans un contexte de crise où même l’accès à l’emploi sulbalterne est réservé aux jeunes ayant de fortes qualifications. Cette sous-qualification expose les jeunes reconnus handicapés au chômage massif et aux emplois les plus précaires. Enfin, je crois qu’il faut comprendre que ces jeunes sont confrontés aux mêmes contraintes que les autres jeunes, à ceci près que, souvent, les conditions présidant à l’accès aux droits et les modalités de soutien à l’œuvre dans le passage à l’âge adulte les surexposent aux vulnérabilités qui caractérisent ce moment de la vie et participent à mains égard de leur désaffiliation et à leur invisibilisation.  Il importe de souligner que ce numéro n’a pas pu inclure les situations rencontrées par les jeunes présentant des déficiences sévères ou ceux n’ayant pas accédé aux dispositifs de droit commun et c’est bien dommage.
 
INJEP : Le handicap a pris une forte dimension dans le débat public, notamment à la faveur de la loi du 11 février 2005. Pourtant les questions relatives à la transition de ces publics vulnérables vers l’âge adulte est très peu présent de l’espace public. Comment l’expliquez-vous ? 
 
Je crois que cela tient à la confusion permanente qui est faite entre déficience et handicap. La déficience renvoie au fonctionnement d’un organe ou d’un système cognitif évalués par rapport aux fonctionnements normaux. Le handicap renvoie à la manière dont une société rend socialement signifiante l’écart à la norme biologique et fonctionnelle par l’entremise de ses institutions et conforte sa représentation d’elle-même. Autrement dit, une même déficience peut conduire à des destins différents selon la manière dont une société la met en scène et la rend socialement signifiante. Confondre handicap et déficience c’est s’interdire de réfléchir à la façon dont on met en sens les politiques publiques, ou de regarder en face les mécanismes discriminatoires dont sont victimes certains jeunes reconnus handicapés. Si on veut bien comprendre les phénomènes d’assignation sociale et de marginalisation de ces jeunes, il faut comprendre que ces phénomènes proviennent des politiques d’accompagnement et de la façon dont les jeunes vivent cette situation ou comment ils intériorisent cet accompagnement, par-delà les dimensions spécifiques aux déficiences.
 
INJEP : Vous ne parlez pas beaucoup du contexte législatif qui fait des nombreuses personnes atteintes d’un handicap cognitif ou mental des éternels mineurs. Pour quelles raisons ? 
 
Serge Ebersold : Travailler la question de la curatelle n’était pas le sujet. Ce qui nous intéressait, c’était de comprendre les mécanismes régissant le passage à l’âge adulte et la manière dont les  dispositifs juridiques et sociaux permettaient aux jeunes reconnus handicapés d’exercer de nouveaux rôles sociaux, d’endosser de nouvelles identités et d’accéder à des formes de citoyenneté source de reconnaissance sociale. Cette perspective nous a permis de saisir les mécanismes à partir desquels s’ouvrent ou se forment la légitimité de l’appartenance sociale, se développent des stratégies individuelles. Elle invite à relier le passage à l’âge adulte à l’exigence de participation et à l’injonction d’autonomie qui entourent l’accès à l’emploi, à l’enseignement supérieur et aux soutiens que trouvent les intéressés pour y satisfaire. Les articles montrent à cet égard les lacunes existantes en la matière à l’heure actuelle et le passage à l’âge adulte est à maints égards subordonné à la capacité d’autoprotection des jeunes et à l’engagement de leur famille. Ils soulignent aussi les formes de dépendance dans lesquels se trouvent enfermés les jeunes du fait de l’inaccessibilité des lieux publics, mais aussi du fait de modalités de soutiens trop peu orientés vers leur mise en compétence et vers l’accompagnement de leur transition vers de nouveaux rôles sociaux.  En déléguant aux seules familles cette responsabilité, les inégalités sociales s’en trouvent renforcées. 
 
INJEP : Est-ce sur le plan scolaire que ces dysfonctionnements sont les plus visibles ? 
 
Serge Ebersold : Oui. Comme pour toute personne, l’école joue un rôle majeur. Plus que pour tous les autres jeunes, le diplôme constitue chez ceux en situation de handicap, un véritable titre de noblesse à partir duquel on peut s’autoriser à ne plus se penser comme handicapé et à ne plus être considéré comme handicapé. Mais il n’est pas certain que les dispositifs existants placent les élèves reconnus handicapés à égalité de chances avec les autres élèves. A l’heure actuelle, seule une faible proportion d’élèves inscrits en primaire arrive au lycée et les chances de réussite au lycée sont moindres que pour les autres élèves. En outre, la période post-scolaire est insuffisamment appréhendée en termes de transition pour construire les conditions nécessaires à la continuité des trajectoires à l’issue de l’école. Les jeunes ne se vivant pas comme handicapés ou refusant d’être considérés comme tels peuvent ne pas être soutenus adéquatement pour satisfaire aux exigences entourant la concrétisation des droits : puisque j’ai réussi comme les autres, voire, mieux que les autres, je ne me vis plus comme une personne handicapées alors même que l’accès aux soutiens me demande de faire valoir ma condition de handicapé. Il incombe la aussi aux parents d’assurer le relais des institutions une fois l’enfant devenu adulte. Résultat : les jeunes reconnus handicapés sont quelque part condamnés à la sous qualification et à la pauvreté. Si l’enfant ou l’adolescent est né dans une famille possédant un fort capital financier, social, culturel et un capital temps, les chances d’accès à l’enseignement supérieur, à l’emploi ou au logement sont plus importantes que lorsque cela n’est pas le cas. Il n’y a qu’à voir la surreprésentation des jeunes d’origine modeste dans les établissements spécialisés pour s’en convaincre. 
 
INJEP : Pourtant la loi du 11 février 2005 officialise les « projets de vie » dans la prise en charge des personnes handicapées. Pourquoi dès lors cette difficulté à concevoir des politiques d’accompagnement qui répondent à cette logique ? 
 
Serge Ebersold : A l’heure actuelle, les modalités de scolarisation sont peu fréquemment organisées autour de projets personnalisés de scolarisation et, à la différence d’autres pays, la période post-scolaire n’est pas associée à l’élaboration d’un projet de transition. La scolarisation et le passage à l’âge adulte en sont subordonnés à un « bricolage héroïque » dépendant de l’engagement et de la bonne volonté des acteurs avant de résulter d’une politique centrée sur la concrétisation de droits. L’absence de formalisation dans des projets personnalisés de scolarisation ou la confusion entre besoin éducatif et besoin de service prive les acteurs de l’école de l’épine dorsale leur permettant de voir la personne reconnue handicapée comme un élève avant tout, c’est-à-dire comme quelqu’un disposant d’aptitudes. Les équipes de suivi de scolarisation (équipes réunissant les enseignants, l’élève, les parents et les structures d’accompagnement au sein des établissements scolaire –NDLR) persistent à travailler dans une perspective normative privilégiant l’adaptation de l’élève aux normes formelles ou informelles de l’école, et la mobilisation d’auxiliaires de vie scolaire (accompagnants des élèves handicapés dans les écoles, collèges, lycées – NDLR) peuvent tant viser à satisfaire les besoins de l’enseignant que ceux de l’élève. La scolarité persiste à s’organiser autour d’une conception essentialiste de la difficulté scolaire et une conception méritocratique de l’accessibilité s’en trouve valorisée : on soutient ceux qui s’approchent le plus des conceptions des acteurs institutionnels et non ceux qui en ont le plus besoin. 
 
INJEP : Que préconisez-vous ? 
 
Serge Ebersold : Faire des préconisations est une tâche malaisée où l’on risque d’être outrancièrement simplificateur. Il me semble toutefois que cesser d’envisager la personne handicapée sous le seul prisme des besoins de service est une piste intéressante sous peine de perpétuer une conception essentialiste des difficultés scolaires ou sociales qui  interdit d’entrevoir la personne simultanément comme différente et semblable.  Il me semble également important d’entrevoir le passage à l’âge adulte à l’aune des formes de transition qui le régissent. Certains pays, comme le Canada et certains pays scandinaves, relient le passage à l’âge adulte des personnes reconnues handicapées aux formes de passage qui entourent les cycles scolaires et les cycles de la vie : passage de l’identité de collégien à celle de lycéen, passage de l’identité de lycéen à celui d’étudiant, d’étudiant à jeune actif, de jeune actif à jeune parent… L’enjeu ici n’est pas d’orienter, mais de construire les conditions permettant au jeune reconnu handicapé de passer du statut de l’enfant à l’état d’adulte, en considérant les modes de ritualisation nécessaires au changement d’identité, de statut, etc.. Mais pour que cela fonctionne, il faut que l’acteur public prenne davantage en compte les risques de rupture et de discontinuité pendant les différentes étapes de sa scolarisation et qu’il cesse de minorer l’importance accordée aux passerelles nécessaires à la continuité des cheminements ou des processus, sans ignorer les formes de ritualisation qu’elles supposent. Cela demande également d’ouvrir la mobilisation à d’autres acteurs que les acteurs éducatifs comme les missions locales ou les syndicats d’employeurs….  
 
 

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Handicap, passage à l'âge adulte et vulnérabilités

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