Conférences et rencontres

Compte-rendu de conférence-débat

"Handicap, passage à l’âge adulte et vulnérabilités" mis en débat à Strasbourg.

Décohabitation, fin des études, entrée sur le marché du travail, mise en couple, entrée dans la parentalité sont des marqueurs essentiels  du passage à l’âge adulte et un sujet de préoccupation grandissant des acteurs publics chargés de la jeunesse. Pourtant lorsqu’il s’agit de jeunes en situation de handicap la transition vers l’âge adulte forme un angle mort des politiques publiques.  L’occasion de verser au débat public les travaux contenus dans les pages d’Agora débats/jeunesses. Compte-rendu. 

 
Dans le prolongement du n°71 de la revue Agora débats/jeunesses, l’INJEP organisait, jeudi 31 mars, à Strasbourg, une conférence-débat intitulée "Handicap, passage l’âge adulte et vulnérabilités". Destiné à mettre en débat un point méconnu des politiques publiques, le passage à l’âge adulte des jeunes en situation de handicap, l’événement qui a réuni plus de 60 personnes dans l’amphithéâtre de la résidence du collège doctoral européen, se tenait en partenariat avec l’université de Strasbourg et le laboratoire Sociétés, acteurs, gouvernements en Europe (SAGE).
 
Yaëlle Amsellem-Mainguy, chercheure à l’INJEP et rédactrice en chef de la revue Agora débats/jeunesse animait les échanges en présence de Philippe Cordazzo, démographe à l’université de Strasbourg, Serge Ebersold (voir interview), professeur de sociologie à la chaire accessibilité au CNAM, Jay Rowell (directeur de recherche au CNRS), enfin Sonia Cardoner, présidente de l’Association parentale d’entraide aux enfants atteints d’une infirmité motrice cérébrale (APEEIMC), responsable de l’Espace ressources loisirs et handicap, Jeunesse au plein air du Bas-Rhin. 
 
Handicapés, "valides" : tous passent par les mêmes étapes vers l’autonomie
 
Revenant sur les contributions des chercheurs ayant participé au dossier publié dans Agora débats/jeunesses n°71, Philippe Cordazzo a rappelé l’objectif général : centrer les travaux du passage à l’âge adulte des jeunes en situation de handicap "à travers l’étude de cinq étapes qui permettent de mesurer la progression de l’autonomie pour tous les jeunes : l’accès au marché du travail, la fin des études, la maternité, la mise en couple et le départ du foyer parental".
 
 
 
Première constatation : ce processus "peut être simultané, désynchronisé, provisoire. Rien n’est linéaire". Les allers retours entre le foyer autonome et celui des parents peuvent être réguliers entre la fin des études et l’accès à la vie active. Ce qui vaut pour l’ensemble des jeunes, dans un contexte général de difficulté dans l’accès à l’emploi et au logement, prend une importance toute particulière chez les jeunes présentant un handicap. Si l’autonomie résidentielle reste un peu moins forte chez les 18-29 reconnus handicapés (56% contre 63% pour l’ensemble de cette catégorie d’âge), leur insertion socio-professionnelle s’avère particulièrement difficile en dépit des mesures législatives prises en leur faveur. "Les entretiens menés auprès de ces jeunes montrent qu’ils ont les mêmes aspirations que les autres jeunes, et, lorsqu’on les interroge sur les entraves à cette autonomie, ils posent dans un premier temps les déterminants propres à tous les jeunes : diplôme, capacité économique des parents,  marché du travail. Ce n’est que dans un deuxième temps, a souligné Philippe Cordazzo, que les déterminants liés à leurs déficiences sont évoqués comme une entrave à leur autonomie et à leur insertion socio-professionnelle". 
 
L’effet démultiplicateur du handicap 
 
Néanmoins les jeunes reconnus handicapés sont deux fois plus nombreux à être confrontés au chômage de longue durée que la moyenne des autres jeunes. Ils accèdent moins souvent à l’enseignement supérieur, dans un contexte national où le diplôme demeure un sésame contre le chômage. Par un effet cumulatif, les jeunes handicapés sont confrontés, à la fois, aux mêmes difficultés que les autres jeunes, auxquelles s’ajoutent celles liées à leurs déficiences physiques ou mentales. Pire, ils présentent des vulnérabilités propres aux conditions de leur accès aux droits et aux dispositifs d’aide censés compenser leur handicap. 
 
Ancrant son intervention sur les politiques publiques dédiées aux jeunes handicapés mises en place par l’Union européenne, Jay Rowell, a pointé lui aussi les effets démultiplicateurs du handicap. La dégradation de l’accès à l’emploi, la désynchronisation des étapes clés de la transition vers l’âge adulte, l’allongement des études concernent tous les jeunes européens. Les travaux du sociologue démontrent que le handicap aggrave toutes ces difficultés, s’hybridant avec les vulnérabilités sociales existantes. Le traitement social et éducatif du handicap, reposant pour beaucoup sur la capacité des familles à mobiliser les ressources et les droits de leurs enfants, est, par conséquent, porteur d’inégalités fortes puisque les "familles les moins dotées fabriquent des enfants plus vulnérables que les autres à handicap équivalent". 
 
Aider à expérimenter pour aider à cheminer 
 
En France, le traitement social du handicap serait trop restreint aux questions de scolarisation, d’accès aux services éducatifs, comme si le passage  "à l’âge adulte ne concernait pas cette population", a relevé Serge Ebersold. C’est dire l’intérêt de cerner les dynamiques d’acquisition des rôles sociaux ou d’identité sociale. En d’autres termes : "Comment peuvent-ils se penser comme des adultes à l’instar des autres catégories de personnes ?", a interrogé le sociologue. On sait en effet que la ritualisation et l’expérimentation constituent des éléments essentiels du parcours des jeunes. Or, expérimenter est plus compliqué pour les jeunes reconnus handicapés que pour les autres "car cela dépend des aménagements qui  permettent d’accéder à la formation, au stage, à l’emploi, mais aussi à l’offre de loisirs", a fait valoir Serge Ebersold. Chercheurs et acteurs publics sont invités à s’interroger sur les possibilités offertes à ces jeunes d’expérimenter, en sorte qu’ils "parviennent à cheminer comme il est attendu d’eux".
L’après lycée : un saut dans le vide
 
Si le décalage entre l’accessibilité réelle aux équipements et l’injonction d’autonomie et de mobilité faite aux jeunes handicapés ne laisse pas d’interroger, il importe encore de réfléchir aux politiques publiques permettant réellement à ces jeunes d’interagir, de ne pas subir leur accompagnement ou d’expliciter leurs choix de vie. Car trop adossés aux dimensions académiques ou d’orientation professionnelle, les accompagnements disparaissent après le lycée, apparentant cette période de la vie "à un véritable saut dans le vide". Période d’autant plus délicate que les jeunes handicapés qui décrochent le Bac ont tendance à se considérer "comme des survivants, a considéré Serge Ebersold. Ils ont démontré des capacités d’adaptation supérieures à nombre de leurs camarades et ne se pensent plus comme handicapés. Mais dès qu’ils accèdent à la faculté, la première chose qu’on leur demande c’est d’aller voir la médecine universitaire pour attester de leur pathologie".
 
Ce qui vulnérabilise les jeunes "ce n’est pas tant la déficience, que la manière dont la déficience va être mise en sens socialement". D’où l’importance de politiques du handicap ancrées dans l’organisation et la gouvernance des lycées, des facultés, des centres d’apprentissage… Au reste, si la visée est l’émancipation de ces jeunes, celle-ci exige d’échapper aux logiques programmatiques et techniques de l’apprentissage formel et d’investir le champ de l’éducation non formelle : "Travailler en équipe, a poursuivi Serge Ebersold, organiser ces déplacement, organiser son  temps sont des apprentissages essentiels pour ces jeunes. Si on ne les y prépare pas, ils deviennent disqualifiants".
 
Structurer le monde, apprendre à se déplacer, faire ses courses, compter l’argent, être amoureux
 
Age civique, âge physiologique, âge social : l’âge adulte "est le fruit d’apprentissages, qui, s’ils sont mal adaptés augmentent la vulnérabilité de la personne. Trop d’enfants sont confinés dans des institutions spécialisées alors qu’ils ont leur place en milieu ordinaire", a plaidé pour sa part Sonia Cardoner. Pour mener une vie d’adulte, il faut se sentir accepté, alors que sous le vernis de la prise en charge bienveillante, "trop de jeunes subissent le quotidien de la stigmatisation". "Pour mener une vie d’adulte, il faut exercer les gestes du quotidien alors que les conditions ne sont pas fixées", encore estimé Sonia Cardoner.
 
 
Elle a ajouté  : "Pour devenir adulte, il faut structurer le monde, apprendre à se déplacer, faire ses courses, compter l’argent, être amoureux… Mais quand un jeune rentre tard au foyer, il doit souvent s’expliquer devant un thérapeute". Arrêter le cloisonnement, en favorisant l’intégration en milieu ordinaire, comprendre que catégorisation et infantilisation riment souvent avec stigmatisation… Sonia Cardoner a insisté sur l’importance de structurer, à côté de l’école et de la famille, les conditions de l’accès au temps libre : sport, théâtre, vacances en inclusion avec les groupes ordinaires. C’est dire aussi l’urgence de la coopération entre les divers acteurs éducatifs pour aider les familles, les enseignants, les acteurs du temps libre, les jeunes valides et handicapés à vivre ensemble. 
 
Une définition sociale du handicap circonscrite à la seule dimension médicale
 
S’entendre sur un diagnostic commun, se projeter dans la construction de solutions collectives… le défi est à relever tant au plan local qu’au plan national ou européen. "Or, a indiqué Jay Rowell, chaque Etat membre a ses propres définitions du handicap : même après un effort d’homogénéisation des questions, on arrive à des écarts de 7 à 30% sur la définition de la norme du handicap". Dans la doctrine européenne, "la prestation sociale est considérée comme une trappe à l’inactivité", a constaté Jay Rowell. "Toute cette construction théorique, a poursuivi ce dernier, repose sur l’idée que l’individu fait le choix ou le choix du non travail  sans prendre en compte les entourages familiaux, l’environnement social et les équipements". Dans la même veine, l’Europe se refuse à instaurer des quotas d’embauches pour contraindre les employeurs à intégrer des jeunes handicapés dans leurs services. A force de répéter l’injonction à l’autonomie et à l’insertion tout en se refusant à changer les conditions de leur effectivité "on réduit l’individu en stratège de l’insertion". S’il échoue c’est qu’il ne souhaite pas s’insérer, ou qu’il en est empêché pour raison médicale. Cette philosophie générale fondée sur la responsabilité individuelle face au marché libéralisé inspire des politiques publiques qui ont pour effet ramener la définition sociale du handicap à sa seule dimension médicale.
 
Les injonctions paradoxales de la puissance publique 
 
Serge Ebersold a pointé les contradictions des politiques publiques "qui subordonnent le soutien à la capacité de se légitimer…  On leur demande une inversion symbolique : valoriser le déni de leur déficience, et, en même temps, démontrer qu’ils valent la peine d’être aidés". Comment les jeunes handicapés peuvent-ils s’inscrire dans une démarche émancipatrice s’ils sont astreints en permanence à faire la démonstration de leur déficience devant un service médical pour bénéficier des accompagnements, des accessibilités et des compensations nécessaires, ou s’ils sont toujours renvoyés à la solidité des liens familiaux pour construire leurs parcours ? 
De même, est-il équitable de conditionner les mesures visant l’accessibilité et l’accompagnement à l’engagement des jeunes et de leurs familles dans des projets de vie alors qu’il est largement admis que cela n’a pas de sens pour les publics adolescents ? 
Au cours des échanges, les participants ont composé une autre "vision, universaliste, du handicap", fondée non plus sur la déficience, mais sur les besoins, où l’acteur public mesurerait son action sur l’ "effet  capacitant" du travail réalisé. Une vision qui implique la constitution de communautés éducatives qui instruisent autant qu’elles socialisent, en considérant les publics concernés dans toute leur diversité. 
 

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